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Doenças Raras: Antigo Aluno Salesiano, Bruno Sepodes, distinguido com “Black Pearl Award” 2018

EMA/EURORDIS | mar 21, 2018

A distinção salienta o trabalho de excelência e contributos desenvolvidos pelo Docente da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa em prol dos avanços no âmbito das doenças raras.

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Bruno Sepodes, Professor do Departamento de Ciências Farmacológicas da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa e antigo aluno dos Salesianos do Estoril, foi distinguido com o “Black Pearl Award” 2018 na categoria de Liderança (“European Rare Disease Leadership”). 

Este galardão europeu, atribuído pela EURORDIS, reconhece o compromisso de Bruno Sepodes em envolver os pacientes nos debates e decisões relacionados com os medicamentos órfãos. A distinção salienta também o trabalho de excelência e contributos desenvolvidos pelo Docente da FFULisboa em prol dos avanços no âmbito das doenças raras. Bruno Sepodes é também Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) desde 2012. Um trabalho que cumpre em regime pro bono, já que este comité é composto por voluntários, não remunerados – um caso único na Comissão Europeia. Ainda, por designação do INFARMED, representa Portugal no Comité dos Medicamentos de Uso Humanos e no Comité de Terapias Avançadas.

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O prémio foi anunciado a 15 de janeiro e a cerimónia de entrega do galardão decorreu em Bruxelas a 28 de fevereiro de 2018, data em que se assinala o Dia das Doenças Raras e teve transmissão online em direto. É possível ver a cerimónia no site da Eurordis.

A EURORDIS – Rare Diseases Europe é uma aliança sem fins lucrativos que junta cerca de 700 associações que representam doentes raros de mais de 60 países e que em conjunto trabalham para melhorar as vidas dos 30 milhões de pessoas que vivem com doenças raras na Europa.

A designação “Black Pearl” deste prémio internacional está associada ao facto de a formação natural de uma pérola negra ser extremamente rara e, por isso, considerada muito valiosa. Apesar de os avanços científicos serem crescentes, as doenças raras ainda proliferam em todo o mundo. Neste âmbito, todos os esforços e trabalhos que são feitos para melhorar vidas e encontrar curas para pessoas que vivem com uma doença rara são merecedores de reconhecimento e distinção. Sob este contexto, a EURORDIS não hesitou em premiar Bruno Sepodes.